喜马拉雅,用声音破解自闭症偏见,为200万“星星的孩子”点亮
一片海,一条船,还有一个罹患绝症,即将带着自己的孩子沉海自杀的父亲 。这便是电影《海洋天堂》开头的场景 。
电影里的孩子大福,是一名自闭症患者,看似与常人无异,但心智却永远定格在孩童时代 。游动的小鱼、闪烁的霓虹灯、荡在空中的秋千、上上下下的电梯都比回应现实更有趣 。担心他在自己离开人世之后无法独立生活的父亲,决定带着他一同赴死 。
当电影中的故事发生在现实中,往往更加让人觉得艰难 。自闭症患者被称为“来自星星的孩子”,他们仿佛来自另一个星球,孤独地活在自己的世界里:拥有明亮的眼睛,却拒绝与你对视;拥有正常的听力,却不理会你的呼唤;拥有健康的嗓音,却无法和外界正常交流 。
4月2日,世界自闭症日 。电影之外,有超过6700万个大福,分布在世界的每个角落 。而数据统计,在中国有超过1000万自闭症患者,这背后是1000多万个家庭,一旦有孩子被确诊,整个家庭就面临着没有确定期限的压抑和无助 。
在日常生活中我们却很难发现自闭症家庭的身影,自闭症家庭之间也很难在生活中发现彼此 。声音世界成了他们互相扶持、陪伴、分享经验的秘密基地 。在喜马拉雅上,就聚集着众多抱团取暖的自闭症家庭,他们不仅分享着经历过的黑暗,曾经走过的弯路、也互相打气,坚定着奔赴光明未来的信心 。
声音的世界给我勇气
在孩子被诊断为自闭症之前,80后的诺爸和许多家长一样,对此毫无思想准备 。
他在上海一家汽车咨询培训公司工作,妻子和孩子则在常州老家生活,诺诺确诊前的两年来,他每周都乘高铁往返于上海、常州两地 。“诺诺两岁多的时候对和人打交道越来越不感兴趣,我叫他的名字二十几次都得不到回应,哪怕只有一个对视 。”诺爸以为是自己陪他的时间少,诺诺对自己感到陌生,但后来发现这只是自我安慰罢了 。“他很喜欢看一切电子产品、可以发光的东西,尤其对电梯感兴趣,可以站在电梯外看电梯上上下下二十几分钟 。”
在自闭症家庭中,能治愈孩子的良药之一是家长 。于是,诺诺被诊断为自闭症后,诺爸果断辞去工作全职陪伴诺诺 。从充实又繁忙的工作中转向家庭的琐碎,诺爸经历了一段自我拉扯的适应期 。
(图说:诺爸和诺诺)
“很多旁观者看到诺诺痊愈会说,你们家孩子肯定是被误诊了 。但是只有亲身经历过,才会懂那段黑到看不见一点光亮的日子有多难熬 。”
诺诺和其他小朋友不一样的举动在确诊后似乎越来越多 。他低着头横冲直撞、不会表达自己的需求、害怕和人对视、经常做噩梦大哭……这一年,诺爸明确地感觉到自己老了,很多个晚上,自己都辗转难眠,诺诺的每一个症状都让他心碎 。
这些孩子来自星星,生活在我们近在咫尺又遥不可及的世界 。但就像《草房子》描述的那样,我们太容易在人群中发现某个人的与众不同,一群孩子孤立与欺负另一个孩子是很容易的 。大多数人,对自闭症知之甚少 。一些言语,会如一把隐把形的利刃,深深地刺到内心的最深处 。
2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,目前我国有超过1000万自闭症人群,其中有200多万是儿童,且每年都呈现增长趋势 。尽管自闭症这一群体的规模庞大,但自闭症患者群体仍然未得到足够的认知和关注度 。此外,自闭症家庭更多地选择了封闭与“自我保护”,这也成为很多自闭症人士难以融合社会的障碍 。
作为丈夫、作为父亲,诺爸无法在家人面前展现自己的脆弱 。焦虑和烦闷像不断膨胀的气体快要把诺爸的躯体撑破,他急需释放和自我治愈 。
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