来源：人民日报-人民日报海外版
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在周住院期间，始终保持着学习的劲头 。
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周制作的医院医疗流程思维导图 。
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周就医前列举的注意事项和问题 。所有图片均由受访者提供 。
她有个外号叫“医院打卡王”，因为她一年要去医院100次左右，住院16次 。
她还有一个网名叫“斋藤优子兄弟” 。她去医院会拍摄Vlog，记录就医过程，分享就医过程 。
这就是三十出头的周，人又瘦又容光焕发；漂亮的衣服和精致的妆容；走路带风，说话风趣 。如何看她是一个多么时尚健康的女性，却同时患有两种严重的疾病：——淋巴瘤4期并发系统性红斑狼疮 。
坚持规范诊疗
最大化生活 。
周通过长期的求医经验，认识到规范诊疗的重要性 。
“这两年一直在医院看病，同时有血液学和风湿免疫的数字 。一号要在诊所坐5个小时，特别是风湿免疫科 。要排五六个小时的队 。”周说，门诊每次都有五六十人排队 。她喜欢和别人交流，所以她接触了很多病人 。
其中一位阿姨给周留下了深刻的印象 。医生问我阿姨这几年是怎么治疗的，我阿姨说喝了药酒感觉很好 。医生问，你喝了什么药酒？她说不清，只是说喝了药酒之后，感觉关节没疼 。
"狼疮是不是喝药酒就能解决关节疼痛的疾病？"周说：“她的身体伤害很严重，但是医书是空的，这几年没有病历和检查报告 。这是不规范的诊疗造成的不良结果 。”
此外，在医院与其他患者聊天也发现，有些人在红斑狼疮几年后通过治疗得到缓解，但随后不随访治疗，不随访，不定期验血，导致病情反复 。
“为什么标准化诊疗很重要？因为只有规范化的治疗，才能最大限度地控制病情，才能最大限度地延长生命，自律和坚持是患者最大的努力 。”周说：“我看病很老实 。”
做好心理预期
长期面对慢性病
在确诊之前，周在一家私募股权基金担任投资经理，没有医学教育背景 。自从2018年10月被确诊为淋巴瘤和红斑狼疮后，她认真对待自己的病情，加强了学习 。
如今，说起自己的治疗经历，周的语言非常专业——
“2018年和2019年的六次Rchop细胞淋巴瘤常用的联合治疗)，期间治疗周颈部淋巴结反复加重症状，中期评估VGPR(指部分缓解良好)，治疗评估CR(所有靶病变消失)和骨髓缓解 。”
“去年3月，大剂量环磷酰胺化疗后，干细胞被收集并冷冻 。”
"
ion-index="0">美罗华维持治疗3次期间复发进展 。从2019年4月起，每月全身浅表B超评估 。”
……
“我能漂漂亮亮地、健康地站在这里，纯粹归功于规范化诊疗以及无数好医生的帮助 。”周韵娇说，“我知道，要通过规范化诊疗来维持好的生活质量，来自我管理，为治愈希望的出现而等待 。”
【项目投入产出分析报告,项目盈利分析】“我的免疫系统崩溃了，淋巴细胞的生长和功能都出现了问题，免疫系统自己迷茫了，导致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特点是会复发 。”她说，“狼疮的特点也是复发，所以，我做好了心理预期，我的余生都要对抗这件事情，都要接受不可控的风险 。”
对此，周韵娇很坦然：“既然我一定要长期面对这两种顽疾，不妨就把对抗疾病这件事情当作一个长期的项目管理 。”
养成9个习惯
高效配合医生
周韵娇怎么管控自己的疾病呢？答案是自律——“自律是投入产出比最高的事情” 。借此，她养成了日常疾病管理的9个习惯 。
第一个习惯——日常记录特异性指标 。“很少有患者能及时准确高效地回答医生的问题，往往从兜里掏出一沓报告现找 。”周韵娇说，“我所有的检查，哪怕去社区医院验血常规都要记下来，看病的时候让医生一目了然，他就可以把检索信息的时间节省下来跟我沟通病情 。”
第二个习惯——记录每次门诊核心诊疗意见 。周韵娇说：“我从看病第一天起，就把每个医生告诉我的每个信息点都梳理出来，就可以在长时间跨度里，看到什么医生针对我的什么情况给出了什么建议、他对这个事情是怎么看的、他需要我怎么做 。我去跟进自己的疾病管理进程，就像管一个项目一样，实时盯着 。”
第三个习惯——日常记录血象变化情况和波动规律 。“如果单说血象好或血象差，这个概念太抽象了，我觉得要具象，每次抽了血，把指标记录下来去了解自己 。”周韵娇说，“比如第几次化疗的第几天、验血的核心指标是怎么样的、有什么身体反应，用具体数字回复医生问我血象好不好的问题，节省医生看报告以及思考的时间 。”
第四个习惯——把所有影像资料、随访的检查表格化 。“医生一天要看很多门诊，没有办法知道一个患者两个月以前B超报告怎么样或两年前病灶有多大 。”周韵娇把每次的检查结果记录下来，关注每个病灶，哪怕每个月只有两毫米的变化也不放过，“把这些基础信息给到医生，由他去判断 。”
第五个习惯——对病程做时间轴管理，梳理核心事件 。“2018年到现在，我多次换医院、换治疗方案 。每次去门诊，该怎么高效地跟医生讲我有什么治疗经历呢？”周韵娇做了两个东西，一个是病程时间轴的思维导图，记录每个阶段做了哪些治疗；一个是治疗过程中每个阶段发生的核心事件 。“专家门诊20分钟里，可能有10分钟都是病人跟医生描述哪儿难受，以及医生翻查其他医生的门诊记录，效率低下，不利于医生通盘看到一个病人所有的情况 。”她说 。
第六个习惯——提前准备就医沟通事项 。“哪怕再普通的门诊，哪怕只是开个药，我也会做一个小小的检查表，我要保证每次门诊效率都是高的，一次性干完所有想干的事情 。”周韵娇说 。
第七个习惯——带着具体问题去看医生，寻求有指向性的回答 。“很多病人只是泛泛地跟医生说这里难受，这对医生来说是个需要拆解的问题，所以有些问题我会先做拆解，提出ABCD4个选项，请医生判断哪个选项比较好，这样医生能够立即回答你的问题，大大降低决策成本 。”周韵娇说，“尽量让医生回答是和否，不能让人家主观论述500字 。”
第八个习惯——标准化病例陈述，珍惜专家问诊/义诊/会诊机会 。“我经常需要血液科和风湿免疫科会诊，怎么能让会诊的医生第一时间了解自己的情况呢？就把自己的情况整理成PPT，基本情况是什么，经过什么样的治疗等 。”周韵娇说，这会大大节省跟医生的沟通成本 。
第九个习惯——规范病例/报告存档、梳理就医流程，方便家人照顾/代问诊 。周韵娇把看病过程中涉及的所有问题都做成思维导图，加以流程化，这样，在自己不方便行动、家人代跑的时候，就能降低医生的决策成本，减少辗转、周折和浪费 。
开公号做公益
给世界留下些东西
“抗癌、抗‘狼’，不只是为了作为‘病人’活着，而是为了依然拥有璀璨人生 。”周韵娇对抗疾病的积极心态不是第一天就建立起来的 。
发病时周韵娇才28岁，正准备怀孕生小孩，确诊后的心理落差非常大 。“我生病之前头发留了10年，生病之后掉光了两次，身上开了好多刀，没有以前漂亮了 。”爱美的周韵娇说，“但是我觉得还是可以做一些事情，来接受人生的变化和失去 。”
周韵娇开设了公众号“一只柱柱柱柱子哥” 。“狼疮病人很关注的问题比如可不可以生孩子、往后余生怎么带着疾病的身体去爱漂亮、要不要跟爱人分手……类似这样的主题，我写了60多篇文章，覆盖了就医攻略、人文关怀、衰老体察等方面 。”周韵娇说，“以就医攻略为例，我写小城市病人怎么到大城市看病，怎么在医院一天干完所有事，怎么吃住，怎么省钱等等” 。
能够通过这种形式帮助到别人，让周韵娇切切实实感到自己能给这个世界留下些有价值的东西，毕竟，“我的肿瘤全身多发，连捐献遗体都不合适” 。
同时，周韵娇在各种场合致力于推动医患互信 。在她看来，很多病人的问题是不够信任医生，不够相信现代医学，不够相信医院，“忽略远期的风险，更在意近期的舒适” 。
因此，只要身体状况允许，她就不停地参加活动做科普做公益，对抗疾病的污名化，加入了相关基金会和患者组织，跟病友守望相助，还写了本关于抗癌的书 。
周韵娇非常喜欢百合花 。“我和许许多多的大病病友一样，在颠簸的人生路途上经历了多舛的命运，但是不能轻易放弃每一朵花绽放的机会，我就是靠这种不放弃的心态走到了今天 。”她说 。