武汉特殊的91个名字
一年前,91名中国人通过捐献遗体“在最黑暗的时刻迈出了勇敢的一步”,帮助世界了解了新冠肺炎发生发展的机制,永远留在了武汉 。
当时的中国科学院院士、国家卫生健康委员会病理专家组组长边秀武,在武汉主导了大部分尸检和病理检查诊断工作 。
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蔡亚青正在照顾她的母亲 。
他告诉《中国青年报》和中国青年网采访人员,“抗击病毒的患者及其家属值得称赞”,捐赠的志愿者是“勇士”和“英雄”,为新冠肺炎疫情防控和国家乃至全人类的医疗进步做出了巨大贡献 。
中国卫生法学会副会长、清华大学法学院院长沈对《中青报》、采访人员表示,“在常规捐献中,一个人的器官最多能救几个人,在严重传染病流行期间,捐献遗体的研究成果可能挽救无数生命,价值不亚于烈士 。”
然而,许多家庭不愿意披露这一“英雄行为” 。他们有的遭遇亲人的不理解,有的遭遇“网络暴力”,选择保持沉默 。
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吴尚哲的奶奶夏燕文是第一个自愿到火神山医院捐献遗体的新冠肺炎患者 。
2020年初武汉新冠肺炎疫情期间,90后吴尚哲有一个更广为人知的名字——“火神山姑娘” 。同样感染新冠肺炎病毒的她,为了照顾祖母,申请从收容所搬到火神山医院 。她在微博上用“阿念”的名字记录了这一切,感动了当时无数为武汉担忧的网友 。
奶奶病重住院时,吴尚哲的妈妈往奶奶口袋里塞了一串钥匙 。我妈妈听说任何有房子钥匙的人都可以回家了 。奶奶最后没有回来 。
吴尚哲和母亲观看了央视制作的《大体老师》短视频,视频中称赞了新冠肺炎遗体捐献者的贡献 。一瞬间,妈妈注意到测试台上露出了一只手,感觉很像奶奶的手 。母亲哭着说:“刀砍下来,你奶奶的身体(身体)该有多痛 。”
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火神山医院感谢信 。
“我在外婆去重症监护室之前就看到她了,相当于上次看到她,但是我妈没有看到,而是(大概)看着她是怎么这样进去的 。”吴尚哲说 。
夏于2020年3月6日凌晨在火神山医院重症监护室去世 。当时由于我国重症传染病遗体捐献程序不完善,吴尚哲手写了一份自愿捐献说明,“握笔的手一直在抖” 。
吴尚哲说,这是奶奶生前的愿望 。妈妈告诉她,很早,爷爷奶奶就在报纸上看到了人体器官捐献的消息 。两人偷偷去医院挂号,计划死后捐献器官 。“出于某种原因,他们没有注册 。” 。
祖母遗体捐献后,吴尚哲在火神山总病房聆听
说,一位重症老人也主动向医生提出去世后可以捐献遗体 。这在当时非常难得 。
卞修武带领的病理研究团队当时表示,最起码需要通过20例遗体解剖研究,才能对新冠肺炎在人体的发生发展机理有基本认识,“不然相当于盲人摸象” 。初期有捐献意愿的病人数量和解剖条件均不理想 。
陆军军医大学陆军特色医学中心(大坪医院)的王斌是首批来到火神山医院的医生,他的主战场在重症一科,这里住着新冠肺炎危重症病人,距离死神只有一步之遥 。除负责常规诊疗以外,王斌一项重要的工作是与患者家属沟通遗体捐献意愿 。
当病人病情发生重大变化时,王斌会第一时间用病房里的公用手机向家属通报病情,病人病危时,他在通报完病情后会向家属询问“是否有意愿在患者去世后捐献遗体” 。
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吴尚哲成为人体器官捐献志愿登采访人员后,收到的感谢信 。
1982年出生的王斌是卞修武教过的学生,毕业后到美国哈佛医学院当博士后,年纪轻轻已是博士生导师 。他小心翼翼地开口询问,还是感到这个问题带有某种冒犯 。
王斌听到过手机另一端挂断、沉默、询问、重复询问,但是没有勃然大怒 。在他眼里,遭遇不幸的同胞在重大危难之时展现了超常的理解和宽容 。
来火神山医院前,在医院工作近10年里,他没有遇到过主动提出捐献遗体的人 。在武汉期间,他遇到了两例 。夏艳文的事迹经媒体报道后迅速流传,遗体捐献的数量也在当月迅速增加 。
武汉解封时,共有37位新冠肺炎逝者捐献遗体用于大体解剖,54位逝者捐献遗体用于“微创尸检” 。除了来自火神山医院的逝者,他们中还有的来自武汉市金银潭医院、同济医院中法新城院区、泰康同济医院、武汉市中心医院、武汉协和医院西区、重庆三峡中心医院 。
卞修武说,无论逝者和家属选择大体解剖捐献还是“微创尸检”捐献,医学科研价值可能有不同,但是逝者对新冠肺炎疫情防控的贡献一样伟大,家属都“深明大义” 。
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吴尚哲得到了很多网友的关心,但她也感到一些人对新冠肺炎的认识荒诞、无知和冷漠 。
一次,她所在的公司与外单位开会,领导向对方介绍这位“勇敢的火神山女孩”,原本坐在她旁边的人迅速搬起椅子躲远 。
一个朋友从不接她的电话或语音通话,担心“打电话传播病毒” 。
她的母亲重返工作岗位,有人打完招呼,转头就拿着酒精上下喷洒身体 。母亲买了一顶能挡住脸的遮阳帽,像蜂农那样把自己罩起来,“这样别人就不怕我了” 。
在人口过千万的武汉,公开过确诊经历的新冠肺炎家庭是极少数 。吴尚哲有时自责在社交平台上的“高调”,让母亲承受了原本可以避免的压力 。
蔡雅卿的父母当时均为新冠肺炎危重症病人,报道后,她受到许多人的关心,但也遭受了歧视 。开会时传阅文件,她后面的人看完后,立马搓洗手消毒 。她在小区乘坐电梯,有邻居打开电梯看到是她,扭头就走 。
蔡雅卿的父亲蔡德润去世后在火神山医院捐献了遗体 。她的故事被自媒体掐头去尾做成短视频,多数网友为这家人点赞,但也有一些网友言辞激烈,批评她在父亲去世后“擅自”作出决定捐献遗体,“不孝” 。
2007年国务院颁布的《人体器官移植条例》规定,“公民生前未表示不同意捐献其人体器官的,该公民死亡后,其配偶、成年子女、父母可以以书面形式共同表示同意捐献该公民人体器官的意愿 。”这一规定在2021年1月1日施行的《中华人民共和国民法典》中又得以强化 。
当时,蔡雅卿的母亲昏迷,家里只有她一人可以作决定 。她当时并没有考虑太多,“只是跟着直觉走” 。
“为什么要捐呢?不多此一举不就没事了 。”“你把你爸的遗体‘卖了’?拿了多少钱?”她从来没想过一些亲人会如此想这件事 。一些亲人至今与她们母女断绝往来 。
一位患新冠肺炎的老人生前提出死后捐献遗体给国家,他的孩子签字同意后,遭到老人农村老家亲属的强烈反对,这些人指责他们“心狠、不孝” 。直到现在,老人的葬礼也未能顺利举办 。
他们不想再为此引发老家亲戚新一轮的争吵,在约定采访的前一小时改变了主意,拒绝了采访,“为何我们做了一件好事反而跟做了一件大逆不道的事一样?”
吴尚哲在微博上写道,希望有更多遗体捐献的视频或节目,希望更多人“能够了解和有一点点观念的变化吧” 。
吴尚哲外婆这一支的亲戚较少,没有遭遇多少现实中的责难,她的微博多收到的是祝愿和点赞,也收到一些私信谩骂,“说我为了炒作、出名,把外婆的遗体都捐了” 。
蔡雅卿也收获了很多理解,她爸爸的一位老同事对她说:“你让你爸爸在最后当了一次英雄 。”
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蔡雅卿没有精力解释这些事情 。父亲去世、母亲出院后,她遭遇了个人经济危机 。她要挣钱养家 。
新冠肺炎疫情发生前不久,他们一家三口卖掉武汉城区的小房子,又拿出存款在位于郊区的蔡甸买了一套小产权房,家里没有留下“余粮” 。
蔡雅卿的家距离火神山医院不足5公里,上班路过时,她习惯将头转向另一侧,“心里还是有阴影,不敢看” 。在那道被茂密的红叶石楠包裹的铁围栏后,她70岁的父亲蔡德润曾在里面病危、抢救、死亡,直至捐献遗体 。
蔡雅卿的母亲是2020年6月结束隔离的 。去年2月,她的母亲和父亲同时感染新冠病毒,又几乎同时转成危重症 。蔡雅卿捐献父亲遗体时有一点“私心”——她希望父亲的遗体能对研究治疗新冠肺炎有所帮助,让更多“遭罪”的人尽快康复,包括她的母亲,她“不要一下子成为孤儿,她想,最起码还能有妈妈” 。
第一次在医院见到结束隔离的母亲时,蔡雅卿“吓哭了” 。
母亲的脸上黑一块、白一块的,“瘦得变了形”,看到女儿时不停地眨眼睛,“挣扎着哭”,但喉咙因插管被切开,只能发出无声的嘶气 。
长期仰躺导致母亲尾椎骨附近生了一个碗口大的压疮,一根导管在引流化脓的积液,只要稍微触碰一下,母亲就会疼得面目扭曲 。
好在今年1月初,蔡雅卿母亲身上的压疮经过“100多次换药、3次手术”后痊愈,切开过的气管也恢复得很好 。
“现代医学真的很神奇,疤痕基本上也看不见了 。”蔡雅卿说,她们搬回家住 。新冠病毒加重了这个66岁老人原本的基础疾病,糖尿病、冠心病、血脂血压高等多病缠身 。
她抱着一摞材料去社保中心申办重症救助,仅母亲在一个医院的病历就打印了近200张 。如果能办下来,每年大约可以报销5000多元的药费 。
她在家里购置了一张医院用的升降床,她和护工轮流看护母亲 。
母亲声带恢复后,常常把“该死的病毒”挂在嘴边 。出院前,考虑到前后已经有4个护工跑掉,蔡雅卿严肃地对母亲说不要再提这句话,并与她对了“口径” 。
她说,“如果有人问你为什么病倒了,你怎么说?”
妈妈说,“我中风啦,所以这样 。”
她说,“如果有人问爸爸怎么走的?你怎么说?”
妈妈说,“他心脏病走啦,突然走啦 。”
蔡雅卿想念父亲 。她说,除了小时候,她长大后没抱过父亲,他是一个传统的、一本正经的中国父亲,从前走在街上挽一下他的胳膊,他会说“走路要有走路的样子” 。
现在她明白,从前她是爸妈照顾的孩子,现在她要马上学会照顾好妈妈 。
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外婆去世后很长一段时间里,吴尚哲有一种溺水的感觉,莫名其妙地情绪失控,反复地“嚼那份痛苦” 。
前不久,吴尚哲穿着汉服去看了樱花,把雨水打落的樱花画进水彩画里 。她感觉去年“老了特别多”,自己现在是一个“性感的老人家”,以前被父母长辈保护得很好,一夜间被疫情逼迫着长大 。
现在,吴尚哲也成了一名人体器官捐献志愿登采访人员 。她在捐献内容一栏中勾选了包括“角膜、细胞组织、器官、大体(遗体)”在内的全部选项 。
她觉得越来越多的人在关注和加入遗体器官捐献的事 。有人私信询问她遗体器官捐献的登记方式,有人说“如果真的哪一天不在了,也希望(器官)给无助的人 。”她的一位朋友在查阅遗体捐献资料时,突然看到她接受采访时说外婆遗体捐献的画面,马上也登记成为一名人体器官捐献志愿登采访人员 。
据中国人体器官捐献管理中心统计,我国2020年人体器官捐献登记人数首次破百万,是前8年的总和 。
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火神山医院关停前,陆军特色医学中心副主任、时任火神山医院医务部副主任的张宏雁,想着怎样给遗体捐献者的家庭留下一些纪念 。
工作人员联系了主管部门,对方因没有查到相关政策依据而作罢 。
【我的肺炎经历,肺炎期间的感人故事】当时,不要说对捐献家庭的纪念和抚恤,就连新冠肺炎遗体解剖的法规依据也是紧急出台的 。
卞修武在接受媒体采访时说,在2月4日国家卫健委正式出台《关于规范化开展新冠肺炎遗体解剖的通知》前,针对这种传染病尸检工作具体规定属于空白,加之国内缺乏符合生物安全要求的尸检室,所以武汉疫情前期迟迟未开展尸检 。
国内首例新冠肺炎遗体解剖的主刀法医、华中科技大学同济医学院法医病理学专家刘良接受媒体采访时也称,传染病防治法里针对尸体解剖有一些规定,但是我国尸检主要有家属同意、文件支持、对操作环境的高要求三个条件,当时难在了后两者 。
最终,一封盖有武汉火神山医院公章的感谢信送到了家属手里 。张宏雁设计了图案和文字,金黄色的边框,庄重的“感谢信”三个殷红大字打在上面,在开头写上了捐献者的名字 。
信里写着:“感谢您及家人无私捐献逝者遗体用于医学研究,为我国抗击新型冠状病毒肺炎疫情作出突出贡献 。对您及家人的这种无私奉献精神,我们表示由衷的钦佩!正是由于有你们的奉献行动,医学事业才得以推动进步和发展 。谨向逝者致以深切的哀悼,并向您和家人表示崇高的敬意!”
军医赵鹏南用A4纸把感谢信彩打出来 。他们发现一张纸实在有些单薄,赵鹏南到后勤找到一台未拆封的塑封机,自己摸索了塑封技术,让感谢信看起来更郑重,再送到在火神山医院开展过遗体检验的30多个家庭 。
医生们曾挨个找逝者家属签署知情同意书 。武汉处于封城时期,许多签字是在小区楼下、小广场完成的 。
有医生记得,一位短发花白的老人从小区楼道走出来,瘦得脚步有些晃,他要捐献妻子的遗体 。老人扫了一眼知情同意书,弯下腰趴在汽车引擎盖上勾了选项、签下名字 。
老人叮嘱说,她一辈子爱干净,你们检验完一定要帮她打理好 。医生需要拍下家属和捐献人的身份证,老人从兜里拿出妻子的身份证时,手在颤抖 。随后老人转身离开,又摇晃着走向阴暗的楼道 。
一个失去67岁母亲的男人来签同意书时,拎了两兜橘子要送给火神山医院的医生,感谢他们在母亲最后一程的救治和陪伴 。
一位同样失去爱人的老太太勾完选项后询问,“捐赠了会有什么补偿吗?”
赵鹏南很不好意思地说没有 。老太太没再说什么,签下了名字 。赵鹏南不敢细问,猜测这位老人可能家境不太好,但是他无法提供更多帮助,他之前查阅了许多政策法规,没有发现烈性传染病患者遗体捐献后对家属抚恤、帮助的依据 。
吴尚哲的妈妈收到感谢信时特别开心 。吴尚哲说,就像一个小朋友的妈妈突然牺牲了,她可以说“我妈妈是英雄”,算是一种精神告慰 。后来,火神山医院给吴尚哲家的感谢信被一家博物馆收藏了 。
支援火神山的陆军军医大学西南医院也准备做一点事情纪念 。
他们在筹备一个纪念馆,打算把火神山医院工作期间留下的细胞病理标本、遗体捐献的复印材料等有关物品陈列,向医学生、科研工作者开放 。
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91个家庭中有一部分未收到类似的感谢信 。“以后可能没人能证明我们做过这件事 。”一些家属说,他们的亲人没有在火神山医院捐献 。
一位在武汉打工的60岁老人捐献了自己妻子的遗体 。他们3年前离开武汉周边的农村,到武汉一家大医院当护工 。
他记得那天是农历腊月廿九,天气湿冷,下着小雨,妻子开始高烧、乏力 。后来发现,那天是2020年1月23日,武汉封城的日子 。
深夜,马路上已没有公交车和出租车 。妻子的手机不能上网 。他用自己的手机扫了一辆共享单车让她骑着,自己在旁边小步跟着跑 。
病床紧张,他在医院大厅的暖气片边上用两把长椅搭成简易床,让已经上气不接下气的妻子躺下 。他还花5000元抢购了一台小型制氧机 。
最终妻子还是转为危重症,并在3月底去世 。
妻子病危时,他请求重症监护室的医生把电话拿给她 。妻子拖着长长的气说,她知道自己不行了,让他回老家,不要再打工了,儿子、女儿也都成家了,不要操那么多心,累了一辈子歇歇吧 。
医生后来问他,是否愿意捐献妻子的遗体?他同意了,“需要就拿去吧 。”妻子走后,他把制氧机消毒后捐给了他和妻子打过工的医院,希望能留给需要的病人 。
武汉解封后,他取回妻子的骨灰,埋在了老家的祖坟边上 。中青报·中青网采访人员找到他时,这位60岁的老农说,本打算把这些事永远埋在心底 。
采访人员问他,你现在后悔捐献吗?
他说:“不后悔 。”
他在妻子送往重症监护室前一直没有离开 。妻子去世后,他觉得自己应该很快会确诊,也将很快死去,他当时也做好了捐献自己遗体的准备 。
中青报·中青网采访人员 耿学清文并摄
来源: 中国青年报