开篇的话:
今天的主人公徐旭来自中国东北 。他们既不是谱系家长,也不是特殊教育教师,但与谱系圈有着深厚的联系 。
她组织了长春新区喜爱加关爱心智障碍者家庭社会工作服务中心(以下简称“爱心+”),旨在提高智障群体的能力,并组织了各种公益活动;动员大学生志愿者常年陪伴我们的孩子;现在,她鼓励父母入股创业,年底分红 。她带领大家用市场思维赚钱,给有精神障碍的家庭有尊严的生活,大大提高他们的社交能力 。
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徐旭,吉林长春人,大学教师 。同时,他和爱人一起创办了一家牙科诊所 。她也是“爱情+”的发起人 。目前“爱加”成员超过400人,谱系家庭占2/3 。
世界上怎么会有无缘无故的爱?不计成本,一个人一年到头为一个和她没有直接关系的群体买单 。她必须想出办法,但至少要想出一个没钱的名字 。没道理啊!边肖用这种惯性思维拨通了徐旭的电话,她毫不留情地反驳了 。
“我不是家长、不是特教老师,如果一件事儿不是因为钱,不是因为自家孩子,我们就不会做,是这样吗?”
我无话可说 。
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还有不想赚钱的人?
徐旭从2000年开始做公益 。当时,人们希望这个项目会火起来 。一些人开始资助贫困大学生学习,徐旭也是如此 。做着做着,她觉得品味变了,捐钱变成了有人向她要钱;想做好事,就得赶紧:“求求你,让我给你捐钱吧 。”
有了这种体验,徐旭定了个做公益的底线:这钱,不能别人替我花,得花在我想花的地方 。
2012年,“花钱”的契机不愉快地出现了 。她开了口腔诊所,衣食无忧,身体却出了毛病,人都有点抑郁了 。“我感觉这(做公益)也许是我人生最后一件事,就想把它做好,就想捐钱 。”徐旭说 。
她想了想,最简单的事就是给孤儿看牙 。她去了福利院,发现孩子们非常可怜,也有看牙的需求 。
徐旭并不觉得给孩子看牙是件难事,看着看着,外省区就有人找过来,希望这一爱心举措撒播到东三省外更多地方 。
徐旭一口答应,就天南海北地给孤儿看牙,从2012年看到2016年 。其间,2015年,她第一次接触到自闭症孩子 。
诊所来个妈妈,想给孩子看牙,但孩子是自闭症还伴有癫痫,很多地儿不给看,妈妈嗫嚅半天,摆出所有困难,眼巴巴等徐旭的反应 。
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“喜爱加”家庭联谊会
“这事做成了,陆续还给这孩子看了好几次 。它还教会我个道理,不要别人说不行你也觉得不行,我喜欢挑战,反正也不需要赚钱了,干事儿就是 。”徐旭说 。
还有不想赚钱的人?
徐旭说,这跟她的成长环境有关系 。她父亲在吉林省肿瘤医院工作,她从小在医院门口长大,每天都能看到剃光了头发,头上画着放疗标记的病人从她跟前走过 。她当时就想,这得多痛苦啊,要那么多钱有什么用,也带不来快乐和健康 。
“当你发现更有意义的事时,钱够花就行 。”徐旭说,她平时不开车也不穿名牌,从不消费奢侈品,觉得钱拿来做公益就挺好 。“我穿着名牌,也不觉得它把我变更好看了,没意义!”
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太乱了,这种情况孩子怎么就业
第二次接触自闭症,就是一群人了 。2015年底,在一个和自闭症有关的活动上,徐旭对这个群体有了并不美好的新认知 。“现场太乱了,这种情况孩子以后怎么就业,基本的规则都没有 。”她看不下去 。
2016年,徐旭邀请几位认识的谱系家长,开了次研讨会 。会上她了解到了这一群体的核心困境——社交 。
家长众口一词说难的事,激发了徐旭的挑战欲 。她发现,很多自闭症孩子听妈妈的话,集体中却不听别人的话?她总结出两大原因,第一相处时间不够长;第二信任不够多 。
从这两点出发,再加上培养规则意识这个目标,“喜爱加”的活动慢慢成型 。在老家长美辰妈妈的记忆里,家长们是先从运动熟悉起来的 。
大家会去公园徒步,教孩子喊口号、听口令 。公园去腻了,徐旭盯上自己教书的大学 。她在学校发动起第一批志愿者,邀请心青年走进大学参观、玩游戏 。游戏中,志愿者人数一定与心青年数量相当,这样人人都有一个小伙伴 。后来,喜爱加又陆续开设羽毛球课、篮球课、合唱团、非洲鼓等10多个社团,还张罗妈妈们组建了模特队 。
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孩子们的美术作品
10多个微信群也建起来了,每个群有10来个孩子和数量不等的志愿者,大家在群里聊天分享 。“经过一段时间,有些孩子说话声音都大了 。”美辰妈妈说 。
孩子们玩得最嗨的是定向运动,参与者按照地图提示,依次到达上面指示的地点,完成一些小任务(跳绳、写数字、接球等),以最短时间到达所有地点者为胜 。据说每期报名名额秒光,全凭手快 。
生活技能课也有了 。家长是老师,教孩子叠衣服、衣物分类等自理技能 。有些孩子回家把衣服叠得整整齐齐,甚至空中抛上去也不带散开的,让老母亲欣喜万分 。
聚沙成塔,进步目共睹 。第一节画画课,有个孩子根本不在屋里待,第二次可以待一小会儿,到第四次已经愿意拿起画笔了 。
徐旭跟孩子们的关系也出现了令人赞叹的进展 。自闭症女孩儿美辰见到徐旭时,会搂着她,摸她的耳朵,并闻闻她;一个叫宇通的孩子每次见到徐阿姨,要拥抱一下才可以 。
除了把自闭症孩子平等地当一个孩子对待,徐旭还有一个优势,她大学学的教育,有一套跟孩子相处的方法,她从孩子们身上发现了很多没有被家长、特教老师发现的潜力 。
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分歧:为了2000万还是1/2000万?
2018年,“喜爱加”成为吉林省首家正式注册的心智障碍者家长组织,徐旭担负起领导职责,带着家长奔向更多未知领域 。
“这确实不是我的初衷 。”她说 。
“但我不觉得它是负担 。这个事需要人做,当别人还没有做起来,我也许有这个能力时,再加上大家的信任,我就有责任把它做好 。”徐旭说,在这条荆棘与鲜花并存的路上,她越战越勇从没想过退出,反而有些家长跟不上步伐,不跟她走了 。
“没办法,大家想法不同 。我也想过放弃,但不能因为看不惯就远离,而要把它变得更好 。”徐旭说 。
徐旭说的“想法不同”是个有点辩证的命题——不管她还是家长,做一切事情的初衷都是为了“孩子”,这个“孩子”到底是整体还是个体?
“我认为的‘孩子’是所有孩子,全国2000万心智障碍人士,很多家长认为的‘孩子’是自家孩子,即1/2000万 。”徐旭进一步解释,分歧在于,是自家孩子好了,整个群体就好了?还是整个群体好了,自己的孩子会跟着变好?
徐旭更想把整体做好,即所谓水涨船高,个体才能受益 。但有的家长还做不到为群体付出,除非一件事能惠及自家孩子,才更有动力 。
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志愿者陪孩子在商场义卖
“每份付出都是获得,你替别人看孩子了,别的家长能不知道吗?他回过头来也会帮你 。”徐旭说,当一名家长能带领小团队做好一件事,思路也会改变,谱系圈很需要有组织能力、有担当的家长领袖 。“我们本身就是特殊群体,不能把它变得更特殊,应该求同存异,互相团结 。”她强调 。
虽然“喜爱加”规矩多了些,好在大部分家长都没被吓跑,人也越来越多 。有人看到别人在忙,会觉得自己不干点啥都不好意思 。
“有家长觉得你过于理性严苛,缺少人情味儿吗?”小编问 。
“这得问家长 。”徐旭说,“家长进来要服从团队管理,但我对孩子的爱是无条件的 。”
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这孩子脸上的表情跟以前都不一样了
2019年,“喜爱加”开始涉足创业,也是几起几落,久经尝试 。2020年,喜爱加针对273个吉林省的心智障碍者进行职业能力调研,70%认字不足100个,60%无法自己找到家,心智障碍者就业率不足2% 。
起初,徐旭想解决的是家长的就业问题,她发现很多家长辞了工作带孩子,哪怕没啥事也跟在娃身边,每天发愁孩子未来怎么办,越想越沮丧 。
干脆给家长找点事做吧,省得瞎想 。徐旭盯上了上手快、时间弹性的手工艺品制作 。
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家长和志愿者一起出摊卖鲜花
开始做又发现问题,妈妈们做完手工,销售要靠志愿者和部分妈妈(市集多在周末,很多家长带娃没时间)合作,挣的钱归集体,志愿者的交通、餐费却得由徐旭私下承担 。另外,卖东西时,顾客最常问的是:“这是不是孩子做的?”
考虑到市场反馈,2017年初,星妈手工项目暂停 。创业核心还得回到孩子身上,他们能干点啥?
2017年,“喜爱加”开设画画课,老师画什么,孩子照猫画虎跟着学 。这个过程,他们的安坐能力、规则意识明显提升,但画画水平没咋长进 。
考虑到孩子们兴致不高,画画课也暂定了一段时间 。直到2018年,徐旭有了新点子,画画课以新方式开课了:不要求孩子们画一模一样的物品,而是确定主题后,引导他们通过联想随意涂抹、表达 。借此,一部分对颜色敏感、有美术天赋的孩子脱颖而出,开始画手工布袋,并参与到市集销售中,锻炼社交能力、提升成就感 。
星儿手工就此开展起来(星妈手工也没有停),20岁的自闭症少年竟一就在其中找到了自己的位置,还有了一份收入 。虽然是一个虎头虎脑的小伙子,竟一手却巧得很,穿针引线、书签绘制都做得不错 。在商场的市集上,能老老实实干一天,顾客问他怎么做的,也能上手教人家两把,让竟一妈妈心里的石头落了地 。
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小爱市集现场
“这些能力是孩子在学校的小环境里无法提供的 。儿子挣到钱了,很开心,会说请 ‘妈妈吃饭 ’,这时候最欣慰了 。”竟一妈妈说 。
【不喜欢见人可以创业吗,不创业的人有哪些】受到鼓舞的孩子们甚至反客为主,开始激励家长打起精神,向前奔跑 。比如,竟一喜欢非洲鼓,竟一妈妈就自学打鼓,现在已经是非洲鼓班的授课老师啦 。
“2019年,市集越做越大,最多时在长春不同地区能同时开设7个市集,产品包括香囊、书签、二手书等 。”竟一妈妈介绍 。
其中,有一家网红二手书摊开在长春市新民广场附近的天桥上 。书摊不设售货员,选书付款全程自助,价格最高不过10元 。摊位由一位谱系妈妈和她的儿子负责维护,这位自闭症男孩每天从家里独立出行到摊位,把书收拾利落再回家 。要知道,他以前从未独立出行过,现在,他认为“我是一个有工作的人”,脸上的表情跟以前都不一样了 。
“2019年跟着‘喜爱加’走的一拨人,现在都是创业组的核心成员,很多人都赚到钱了 。”徐旭自豪地说,“最初真没想赚钱,只不过沿着提升社交能力这条路走着走着,发现还可以往赚钱的方向走 。”
在这里,她想厘清一个圈内家长的创业误区,创业的主要目的是为了培养孩子的能力,不是为了赚钱,如果把目标锁定在赚钱上了,事很难干成 。
随着市集规模扩大,徐旭力排众议,做出一个大胆决定 。起初,市集的收益10%放到“喜爱加”的基金中,剩下90%归集体;2019年,专门负责市集的家长团队可以获取收益中的30%;再后来,家长团队可以拿到50%的钱,这时就有人质疑了——“市集团队提的太多了!”
徐旭向家长解释,参加市集的家长也是特殊家庭,钱给到集体中就是大锅饭平均分配,干活的家长觉得委屈,不干活的习惯了享受别人的劳动成果,为什么不拿这笔钱鼓励做开路先锋的家长呢,让大家知道有付出就有回报 。
到2020年,市集家长团队的提成比例再次提升,达到80% 。
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入股创业,赔了算我的,赚了你分红
今年6月30日以来,15岁的自闭症少年洪旭都会在早上11:30从特教学校下课后,独自乘坐公交车,大约12点多抵达位于万龙台北明珠小区附近一家名为“吉笼坡”的蒸饺店,然后换上工服,开始收拾、打扫 。
洪旭妈妈是蒸饺店负责人,儿子工作忙碌的场景,她过去是不敢想的 。蒸饺店开业那天,是15年来洪旭第一次独立出行 。特校老师送他上了车,并发信息给妈妈 。估摸着快到站了,她就去车站接儿子 。
那天,她特意给儿子穿了件鲜亮的黄色上衣,嘱咐他上车后往后面走,车还没停稳,她看到洪旭晃晃悠悠的身影,放心了:儿子又向独立成人迈出一步 。
这家蒸饺店就是母子的新世界了 。洪旭妈妈跟另外4家谱系家庭,加上徐旭还有3名商家,共同成为这家店的股东,共同经营,收益共享,但风险不共担 。
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小爱吉笼项目启动会现场
股份制是徐旭的新尝试,她与其他股东约好,蒸饺店赚钱了,大家都分红,她的收益返还集体,若赔钱了,5个谱系家庭不用承担损失 。这极大减轻了家长的顾虑,激励了他们好好工作,回馈徐旭的善意 。
“开业当天,营业额就达到了6200块,现在平均下来每天也4000多,是100%不亏的 。”洪旭妈妈乐呵呵地说 。
更重要的是,创业锻炼了孩子们的能力 。客人来了,他们会说“欢迎光临”,走了会说“叔阿姨拜拜,欢迎您下次再来 。”有一次,一个孩子不小心打碎一个酱油瓶,当晚,孩子家长就跟洪旭妈妈沟通,会让孩子把钱赔出来,还说这不仅是一个瓶子的事,而是教他养成负责任的工作态度,今后工作时更加认真 。
“带着咱这样的特殊孩子找工作,很少有人接受咱们,因为孩子能力不行,卖一个还得搭一个 。但这个平台不同,是为了这个群体的就业铺路,家长孩子都有事可干 。小一点的还可以来这写作业,家长有事也可以把孩子搁这,放心 。”洪旭妈妈评价 。
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(左)孩子们为饺子馆开业做宣传(右)工作中的洪旭
说到这里,徐旭想跟家长厘清第二个误区,谱系家长创业,第一步是店要先活下去;第二步才是孩子在店里能做什么;第三步才是怎么带动更多家庭参与进来 。而不是一门心思就想着先把孩子的岗位安排好 。
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那些挨过骂的志愿者越干越有劲
“喜爱加”活动现场,能看到很多大学生志愿者的身影 。这批年轻人是徐旭做好喜爱加的“利器”,他们平均服务时长两年左右,已经成为心青年们的好朋友,和推动特殊群体走向社会的中转站 。
徐旭把“喜爱加”的志愿者队伍分成三大部分:
一是商业合作伙伴 。比如前文提到的蒸饺店股东之一,他的身份更像创业辅导者,懂餐饮,能弥补家长专业上的不足 。
第二类志愿者是专业志愿者 。比如“喜爱加”里的模特老师、美术老师、音乐老师,他们拿很少的钱,通过一些艺术、文化类课程的开展,拓宽孩子们的兴趣 。
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家长和志愿者一起进行咖啡培训
第三类是徐旭最看重的大学生志愿者 。负责氛围营造、长期陪伴 。一些能力比较强的志愿者团队也会开发一些网上课程或线下活动,邀请心青年参加 。
“其实最初的志愿者是我本人,很多大学生看到我跟孩子们的交往,他们从模仿开始,也学着去改变,去奉献,才有了‘喜爱加’现在的发展局面 。”徐旭说 。
这些志愿者曾经被徐旭“骂”过无数次,很多志愿者一边“挨骂”,一边回忆:“大学期间最美好的回忆,就是跟着徐老师做志愿者,因为真正可以学到东西 。”在徐旭看来,志愿者不能把自己摆在施援者的高姿态上,而是明确自己就是来提供专业志愿服务的 。
“孩子为什么跟我亲,是因为我没把他们当怪物或特殊孩子,而是就当作孩子 。当你怜悯甚至瞧不起他们时,他们也能感觉到 。”徐旭强调 。
写在后面的话
相对于“有情怀”“有远见”这样的词,“聪慧”“机敏”更适合徐旭 。她学过企业管理,知道市场是残酷的,商家是逐利的,所以能说出“你的创业不符合市场规律,社会凭什么让你就业”“创业一定跟赚钱有关,市场为什么要给你买单?”这样的话 。
她摸透了公益圈的弊病,认为不能全指望政府解决所有问题,也不能一味靠卖惨博取同情,尤其在就业上,如果过度宣扬自闭症孩子的“弱”,会导致社会对这一群体人产生认知偏差,认为我们的孩子生来就需要支持和帮助,这对企业来说只能起到劝退作用:“你们太不容易了,我给你捐点钱得了,但也不会用你工作 。”
数据统计,目前,“喜爱加”创业组核心家长超过30名,包括小爱花房、小爱手绘、星儿手工、天使文创等在内的创业项目10个,其中9个项目负责人为心智障碍者家长 。2020年,家庭组团创业营业收入超过10万元 。长期合作的商家、社团18个,志愿商家30余个,每年参与“喜爱加”各项活动的志愿者2000余人次 。
因为成绩优秀,甚至让长春不少特教机构感到了危机 。“这女的这么能干,下一步是要开机构了?”徐旭听后一笑,“我没必要开机构,我想赚钱的话,再开个口腔诊所就行 。”
是的,她还是不想赚钱 。
对于未来,徐旭有三个打算 。
一、公益活动上,“喜爱加”目前已培养出两批核心家长团队,第一批团队进入到了创业领域,第二批团队负责公益活动的开展 。目前在公益活动上,徐旭基本不用操心,只需把关一下活动方案 。
未来,她会进一步完善喜爱家的理事会制度,让圈内家长承担起更多责任 。
二、把高校志愿者培训做大 。多年来,“喜爱加”已积累起丰富的经验,有一套完整的志愿者培训课程 。她想把这些经验总结出来,印成教材,培训更多志愿者 。“有时,我们很难直接融合到普通人中,但大学生志愿者可以承担起这个任务 。”
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第一届东北三省心智障碍者家庭创业就业公益论坛现场
再往后,她想接触全国更多家长组织的负责人,分享经验 。今年4月,由长春市青少年发展基金会、“喜爱加”等单位共同主办的“第一届东北三省心智障碍者家庭创业就业公益论坛”在长春成功举行 。
三、徐旭就职于长春中医药大学,她想联合学校中医、康复方面的专家,研发一套手语舞/操,用于孩子们的活动、热身表演 。
“家长组织还应该是家长当负责人 。2019年‘喜爱加’重组,我任执行理事长,同时选出两位家长理事,这个职务不是你任命他就能做好了,也需要在实践中不断学习 。”徐旭说,“我先带着大伙儿做,如果‘喜爱加’未来能够真正由家长作为决策主体,同时,我们的发展经验如果能让除长春之外的更多家庭受益,它就是成功的 。”
(本文图片和视频除署名外由“喜爱加”提供)
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