独自带俩娃的单亲爸爸 男人离婚后独自带孩子多不多

我叫李文森,今年45岁,四川省巴中市人 。我是一个单亲爸爸,自打去年离婚后,就一个人带着两个孩子生活 。我们都知道,单亲妈妈不容易,其实单亲爸爸也不容易,更何况我还有一个患病多年的儿子 。这其中的艰辛,怕是没有经历过的人很难体会 。

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2010年我和前妻结婚,次年生下了大儿子李彦豪 。起初我们一家也曾拥有过一段美好时光,只是太过短暂 。大儿子出生12天的时候开始便血,一天几次到十几次不等 。在巴中市中心医院检查后,医生发现孩子的血小板仅有28,治疗了几天也不见好转 。随后我们转到了重庆医科大学附属儿童医院,在那里住院治疗33天后小彦豪的病情依旧没有得到控制,血小板降到了个位数 。
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由于经济困难,无奈之下我们只能带着出生仅一个多月的小彦豪出院了 。后在当地一名老中医的诊断下,我们开始给彦豪吃中药调理 。对于一个刚刚出生的孩子来说,中药难闻的气味和味道让他难以接受,因此喂药时他常常哭到声音沙哑 。看着孩子哭得撕心裂肺,我们的心都在滴血 。可为了孩子的健康,我们又别无选择 。在吃了两三个月的中药以后,小彦豪的情况有所好转 。我们终于松了一口气,欣喜之余却满怀疑问,孩子到底得了怎么样的病呢?
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此后,我们夫妻俩为确诊儿子的病情,先后辗转重庆儿童医院、北京儿研所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院 。投入大量的时间和金钱,但均未能为小彦豪确诊病因 。直至2016年,彦豪才在重庆儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症,又学名WAS综合症 。这是一种发病率仅为十万分之一的疾病,死亡率极高 。患者会表现为鼻腔经常性出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状 。
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确诊结果彻底击倒了我们,WAS综合症,这是一种我们从未听说过的病,怎么就让我家孩子给遇上了呢?由于反复湿疹导致皮肤瘙痒难耐,彦豪便会反复抓挠,严重时孩子身上没有一块好皮,连脸蛋都被抓破了 。这种湿疹尤其是晚上睡觉的时候最痒,在病情严重的那两年时间里,彦豪晚上几乎没有睡过一个安稳觉 。我和前妻那时候也没有办法,只能陪着孩子一起熬 。
而且这还不是最要命的 。在这过去的九年间,彦浩常常因为感染而入院,平均每个月都要住院1到2次,而且还经常被推进ICU抢救 。那种折磨对于任何的父母来说都是极其残忍的 。医生告诉我们:“得了这种病的孩子很少有能活到9岁的,只有做骨髓移植才能根治 。”因此我和前妻也听从了医生的建议,准备生二胎以备骨髓移植,从而彻底治愈彦豪 。可是天不遂人意,二胎的骨髓配型结果和彦豪半相合,我们之前的计划全部落空 。医生不忍看到我们备受打击,于是建议我们一边照顾好孩子,一边在中华骨髓库寻找到合适的配型 。
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2019年,我们收到一个好消息:医生在中华骨髓库里给孩子找到了一个全相合的志愿者 。收到消息,我们全家人都激动不已,但是喜悦又很快被现实浇了个透心凉 。因为在做移植之前,需要上交2万元的志愿者体检费用,另外准备35万元的骨髓移植费用 。
我跟医院说:“能不能再等等,等我筹够了钱再来?”医生也很着急,他跟我们说:“全相合的供体是可遇不可求的,你现在拖一下,说不定志愿者那边有什么事情就不能捐献了 。”可是我们到哪里弄这么多钱啊,到处筹借也只弄到了2万元,无奈只能看着机会白白溜走 。最后一个好心的护士告诉我们:“可以一边在医院排舱,一边向基金会申请救助 。”
那段时间真是我们一家“最黑暗的时刻”,孩子病情愈发严重,等着骨髓移植救命;前妻和我也因为各种矛盾爆发,最终走上了离婚这条路 。现在回想起那段绝望的时光,我感觉自己像是一个人走在无尽的黑夜里,始终看不到任何光亮 。可看到孩子眼睛里流露出的那种对生的渴望,我不得不振作了起来 。不管怎么样,我是一个父亲,为了我的孩子,我也要勇敢面对 。
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上天不负有心人,终于在2020年12月15日,我接到上海一家医院的电话说有仓位了,可以带着孩子来做移植了 。而且在好心人的帮助下,我们也筹集到了一部分治疗费用 。2020年12月,孩子进入了移植仓,前妻也跟着进去陪护 。虽然我们俩离婚了,但是我知道她还是爱孩子的 。
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移植这条路又怎么会是一帆风顺的呢?在仓中移植的时候,彦豪皮肤就出现过两次排异,后面又感染了CMV病毒,BK病毒等等 。因为上海床位比较紧张,在孩子有一些好转的时候我们就出院了 。那时候我开心地想:9年以来的坚持终于有了回报,孩子现在终于可以重获新生了 。然而令我万万没有想到的是,彦豪出院一个月后又出现了皮肤排异,他一天要拉十几次肚子 。由于床位紧张,我们在医院外面足足等了5天才能入院,那时孩子已经拉虚脱了,浑身无力 。
这次来医院,我们已经住了快1个月,孩子情况还是不见好转 。人家都说“移植有价排异无价”,现在我们就面临着这样的境遇 。之前筹集的治疗费用都已经花完,未来该怎么走下去,我们真的很茫然 。
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在这过去的9年里,彦豪没过上几天正常小孩应该过的日子 。他的童年生活基本上都是在医院度过的,没有在家过过一个节日 。9岁的他也非常懂事,每次我给他买土鸡、鸽子炖汤,他都会分出一些让我喝,他说自己不想吃或者吃不了 。而且他还很爱学习,每次身体稍稍好转就开始学习,励志想当一名医生,不但要救自己也要救和他一样生病的孩子 。
看着孩子的懂事,我常常偷偷掉眼泪,根本不敢想象要是失去他了我该怎么活下去 。
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