从京东副总裁到渐冻症患者,他不甘等死向绝症宣战,现在咋样了?
当蔡磊出现在大家面前时 , 人们觉得他和正常人没什么区别 , 但是细心的人却能发现 , 他的左边胳膊是无力的 , 随着身体轻轻晃动 。 目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事 , 那就是和绝症宣战 , 自己找团队研究新药 。
其实有一种药能治疗渐冻症 , 只不过不能完全治好 , 甚至从严格意义上来说它只能帮助患者的寿命 , 这对所有渴望生存的患者来说远远不够 。 如果有人能帮他去拼 , 他当然也想坐在原地等待 , 可惜没有 , 那么他只有自己站出来去拼 。
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可能有人会说 , 蔡磊那么有钱 , 为啥不在生命最后的时刻陪伴家人 , 出去走一走 , 看一看呢?因为蔡磊 , 还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友 , 如果自己不向着深渊前进 , 那些人就更没有希望了 。
但是 , 想攻克一个罕见病并没有那么简单 , 在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法 , 都没有什么用 , 他没有轻易放弃 , 要是能那么轻松就成功 , 前人早就发明解决方法了 。 他把这一次当成一个 , 从组建团队到录入数据 , 到形成一个具体的科研基地 , 这些都是他为了渐冻症做出的努力 , 而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人 。
目前 , 蔡磊手中有几千个患者的资料 , 在大数据这一块已经不用愁了 , 而在投资人这一块 , 他也成功游说了几位 , 接下来他还会努力募集更多资金和社会关注 。 在蔡磊的推动下 , 研发实验正有条不紊进行着 , 或许很快就会有好消息传出来 。
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台州人士应女士已经患病18年 , 生存周期远远高于渐冻人平均生存期 , 虽然她不能像正常人一样生活 , 甚至连脑袋都抬不起来 , 但是却有一个深爱她的丈夫 。 应女士的丈夫每天不辞辛劳 , 全身心投入照顾自己的妻子 , 十多年如一日 , 从来没有一句抱怨 , 正是在他的细心呵护下 , 应女士才有今天 。
对于患者来说 , 肌肉萎缩后他们就失去了自理能力 ,, 慢慢的吞咽肌肉也会萎缩 , 连吃饭、喝水都会受影响 , 所以患者很 , 他们又不能及时说出自己的需求 , 只能靠家属耐心又细心的照顾 。
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患者自己的情绪也很重要 , 如果失去了生存下去的信心 , 整日精神状态不好 , 甚至绝食一心求死 , 这样的状态肯定会影响寿命 。 所以 , 对抗这个疾病目前只有一个办法 , 那就是患者和家属一起努力 , 再加上科研人员不断研究和实验 , 最后才有可能成功 。
还有一点 , 在疾病出现早期 , 若是能 , 或许能延缓进程 。 但是因为疾病刚开始特征不明显 , 很多患者都误以为自己得了 , 还有一小部分进行了相关手术 。
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一直到症状持续进展很明显了 , 出现肌肉萎缩、无力等症状 , 才会往罕见病上怀疑 。 而且 , 知道自己患病后也不是人人都能用得起药 , 一个月几千的对于有些家庭来说就像一座大山 , 更何况 , 该病也不是用药就能治好 。
现在来看 , 能早期发现疾病并做相关治疗 , 有助于延长生存期 , 甚至小部分人能活20年以上 , 只要能活着 , 就有机会等新药出现 , 就有无限可能 。 其实 , 不管是哪一种罕见病 , 患者都不应该轻易放弃 , 在你看不到的地方 , 正有人为你努力 , 坚持下去 , 希望就不会消失 。
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